#"Өр рухты жандар" сыр сұхбат жобасы
Сізді әлеуметтік желіден ерекше күтімді қажет ететін Нұрбектің анасы ретінде танимыз.Өзіңіз жайлы да толығырақ айтып өтсеңіз.
Сәлеметсізбе? Есімім Гүлім, Нұрбек деген батыр баланың анасымын.Халық оны «Нұрбектай » деп атап кеткен.Кәзір бәріміз Нұрбектай дейміз.Алматы облысы Кербұлақ ауданы, Жоламан деген шағын ауылда тұрамыз.
#"Өр рухты жандар" сыр - сұхбат жобасы , рухы мықты мен мүгедекпін , аурумын деп қол қусырып отырмай өз хәлдерінше еңбек етіп, тіпті жеке бизнестерін ашып, өмірге талпынып жүрген жандарға ақпараттық қолдау мақсатында ашылған жоба болатын. Қазіргі күнде Нұрбектің денсаулығы қалай? Оң өзгерістер бар ма?
Иә рас айтасыз, жағдайына қарамай рухы мықты жандар өте көп.Оларға қарап күш алып отырамын.Кәзір Нұрбектайым сегізден асты. Шыны керек өскен сайын қиналып жүргеніміз өтірік емес.Өскен сайын ерекше балаға ерекше күтім керек. Нұрбектай өз бетімен отыра да, сөйлей де, тамақтана да, көреде алмайды.Оң өзгерістер бар деп айтуға қиын...Әр күнімізге тәуба дейміз. Нұрбектай сәл мазасызданса мұңаямыз, сәл езу тартса отбасымызбен қуанамыз.
ДЦП, эпелепсия және тағы бір қанша аурумен күресіп жүрген баланың анасы болу да оңай емес екені белгілі. Туғанан осы диагноздармен туылды ма әлде бертінде пайда болды ма?
Нұрбектайдың дерті туа біткен емес.Екі айдан асқан кезінде миға қан кетіп инсульт алған.Бір ай жан сақтау бөлімінде комада жатып, оралған бала.
Нұрбектен басқа қанша балаңыз бар?
Нұрбектайдың екі ағасы бар.Аллаға шүкір дейміз, қос қанаты інісінің.
Ерекше күтімді талап еткендіктен күнделікті дәрі - дәрмегі, төсеніштері, алатын емдеріне біраз қаражат керек.Мемлекет тарапынынан көмек беріліп тұра ма?
Иә ерекше күтім керек. Мемлекеттен жөргек пен төсеніштерін береді.Бірақ өкінішке орай жылға жетпей қалады, сатып аламыз.Кәзіргі сәтте ішіп жүрген құрысуға қарсы екі дәрісін шет мемлекеттен аламыз.Біздің елде тіркелмеген болғандықтан, амалын тауып шет елден алдыртамыз.
Дәрігерлерге көңіліңіз тола ма? Қайда қарасаң дәрігерледің салғырттығынан, жауапсыздығынан ауру асқынып кетіп жатады.Сіздің балаңызда ондай болмады ма?
Дәрігерге қанша көңіл толмағанмен амал жоқ мұқтажбыз.Әу бастан Нұрбектай ауырған сәтте дәрігерлер көп қателік жіберген.Өкінішке орай оны дәлелдеу өте қиын.Тек жаны ашыған мамандар оңашада айтады мұны.Ооо бастан қателік көп кеткен, егер дер кезінде дұрыс көмек көрсетілсе бұл бала мұншалықты нашар хәлге түспес еді деп.Аудан дәрігерлері алғаш ауырған кезде Астана қаласына дер кезінде отаға жібермей көп уақыт өткізіп алдық.Оны Астаналық мамандарда айтты.Бірақ бәрі кеш, ештеңе өзгермейді.Жүрегімнен өткенді алып тастап, тек болашаққа деген үмітпен өмір сүріп келеміз.
Бұл сұрақты қою оңай болып тұрған жоқ ,бірақ қоюға тура келеді .
Ұлыңыздың ұстамасы ұстағанда видеоға түсіріп желіге жүктейсіз.Түсінеміз мәжбүрліктен.Баласы қиналып жатқанда дәті жетіп видеоға қалай түсіреді дейтіндер де бар.Сіз бұған не дейсіз?
.Жалпы әлеуметтік желіде жинақ жинап көмек сұраған өте ауыр.Қиналасың, бірақ амал жоқ. Иә неге саласың дейтіндерде болады.Бірақ судорга кезінде сасқалақтамай видеоға жүктеу біз үшін қалыпты жағдай. Әрине қатты судорга кезінде түсірмейсің, ол кезде алғашқы көмек көрсетесің.Уколын саласың. Ал видеоны біздер дәрігерге көрсетеміз.Сол үшін түсіріп отырамыз.Халыққа жариялау себебім, сенімсіздік болмау үшін.Өкінішке орай кәзір алаяқтар өте көп. Халық көп сене бермейді.Бұрыннан тілекші болып жүрген адамдар бәрін түсінеді.
Әлеуметтік желінің Нұрбек үшін көмегі болды ма?
Аллаға шүкір деймін. Әуелі Алла, содан кейін осы әлеуметтік желіде отырған халықтың арқасында Нұрбектай барлық емі мен дәрі дәрмек тамағына қол жеткізіп отыр. Ақ пен қара қатар ғой, алаяқтарғада ұрынған сәттер болды.Бірақ тілекші жұртыма алғысым шексіз.Алла разы болсын !
Жақсы жандар әркез табылады.Сіздерге көмектесіп тұратын жандар бар ма?
Жақсы адамдар өте көп.Әркез қасымыздан табылады.Желіде бірнеше күн көрінбей кетсек, қоңырау шалып іздеп, қалымызды сұрап жатады.
Қазіргі таңда Нұрбек үшін не маңызды ? Нені қажет етеді ?
Қазір Нұрбектай үшін ең маңызды нәрсе ол эпилепсия судоргаларын тоқтату. Қиналып кетеді ботақаным.Судорга тоқтаса оңалту емін алсақ деп армандаймыз. Өйткені судоргамен ешқайда емге алмайды.Барлық есік жабық.
Нұрбек өскен сайын күтімі бір өзіңізге қиынға соқпай ма? Жөргектерін ауыстыру, жуындыру деген сияқты…
Иә дұрыс айтасыз.Өскен сайын қиындау. Бірақ Нұрбектайымның жанына батқан дерттен қиналғанына қарағанда, менің қиналғаным түк емес.Таңға ұйқысыз түндер, қолдан түспей көтеріп жүру әрине оңайға соқпайды.Шомылдыруда ауылды жерде арнайы жағдай жасалмағасын оңай емес.Бірақ әйтеуір амалын тауып қараймыз.Жақсы көреміз.Ол бәрін сезеді.Оның өз әлемі бар.Шаңырақтағы үйдегі аураны да бұзбауға тырысамыз.Яғни жақсы көңіл күймен жүруге, ұрыс керіс болмау керек дегендей.Себебі ерекше балақайлар бәрін сезеді.
Сан ауырып, сан тұрып, неше рет ажалмен арпалысып титімдейінен дәрігердің өзі дәрменсіздік танытқанда, өмірге қайта келіп, жүйкеңіз сан ширығып ,ажалды да ұлыңызбен бірге жеңіп келе жатқан сізге батыр десе жарасады.Ана- бала үшін бәріне барады.Сізге де Алла күш қуат берсін !
Уақыт тауып сұхбат бергеніңізге рақмет ! Нұрбектайдың денсаулығы жақсарып , сіздерге қуаныш сыйласын !
Әумин ! Көп рақмет ! Иә әр ауырған сайын жаныңды шүберекке түйіп отырасың. Сан рет жан сақтау бөліміне түсіп, ол жерден шықпауы мүмкін деген сөздерді есту. ...оңайға соққан жоқ. Жан сақтау бөлімінің есігін есігін күзетіп, Алладан тілеп жылап отыратынмын.Енді ,Аллаға сансыз шүкіршілік етемін !
Асқарұлы Нұрбектің шет елден алатын құрысу дәрілері мен арнайы тамағына, диагностикасы үшін қаражат жинауда. Счет : Халық банк картасы 4390-8782-1084-3230
ИИН : 810- 926- 401 -484
Каспий голд : 5169-4931-3304-0975
ИИН : 810- 926- 401 -484
Киви әмиян : 8-705-676-09-54
Диагноз :дцп ның және эпилепсияның ауыр түрі.Синдром Ленаксо Гасто.Екінші дәрежелі микроцефалия.Тетропарез.Көз атрофиясы.
Сұхатты дайындаған : Исенбай Мәдина
